Versie 2.0 bijna gereed.....

Het is vrijdag avond 17 april 2015. Na enige twijfel kijk ik toch de film komt een vrouw bij de dokter. Een verfilming van het boek van schrijver Kluun. Op het moment dat ik eraan begin realiseer ik me dat ik de film eerder heb gezien maar toen voor de kanker. Althans voor dat ik het onrustige gevoel in mij bevestigd kreeg dat ik kanker had. 

Wat ik toen verafschuwde en onfatsoenlijk vond was de houding van het mannelijke hoofdpersonage. In voor en tegenspoed zorgen voor je vrouw, maar nee er werd troost gezocht bij een andere vrouw. 

Voor mijn kanker strand mijn relatie. Met de wijsheid van nu weet ik dat mijn relatie niet had kunnen volhouden met de strijd tegen de kanker. Ik ben de situatie ook heel anders gaan zien. Ik begrijp een man daar wel in. Dat wil niet zeggen dat het goed te praten is. Een man houdt nu eenmaal van borsten, dat hoort bij een vrouw. 

Zelf heb ik het proces meegemaakt dat ook een vrouw houdt van haar borsten en dat het proces van eigen borst naar "plat" en vervolgens een borst door middel van een tijdelijke prothese ook mooi kan zijn. En dat na de prothese er zo iets moois voor terug is gekomen. Nog de laatste puntjes op de tiet en ik heb mijn borsten terug in een vernieuwde versie. Daarmee kan ik een onrustige en soms onzekere periode afsluiten. Maar ik heb de kanker wel verslagen!

Een onrustig jaar was het zeker. Je komt echt in een achtbaan terecht. In het begin realiseerde ik het mij helemaal niet, omdat de kanker al snel was neergedaald. Nu ander half jaar verder; met zes chemokuren op zak, twee operaties en een derde op komst kan ik zeggen dat ik heb geleefd. Het woord genieten komt me dan soms wel de keel uit, want dat doet toch iedereen. Jij toch ook? Met of zonder kanker. Het leven is nog meer de moeite waard geworden en ik haal er alles uit wat erin zit. Het is intenser geworden.

Waar wilde ik ook alweer naartoe? Ow ja, de man in de film draait helemaal door vanwege het feit dat hij niet om kan gaan met zijn emoties. Het is een zware tijd. Met of zonder een partner. Ik heb het alleen kunnen doen, met soms de steun van een losse flodder.

De man houdt van borsten, maar de vrouw ook. Ik heb in anderhalf jaar tijd de aandacht nodig gehad om mij vrouw te voelen met en zonder borst. Ben ik dan net zo slecht?

Met nog een laatste operatie te gaan kan er een boek gesloten worden en kan ik verder met mijn leven. Het intenser beleven. Tijd investeren in zaken die wel de moeite waard zijn. 

Erg mooi:

http://youtu.be/MsBVdlDzuv8

The day after

Een nacht en dag na de operatie ben ik van geest weer topfit. Mijn gedachten waren even stilgelegd door een heftig slaapmiddel. Alles is goed verlopen tot nu toe. Ik heb het geluk om patiënt te zijn in mijn eigen "bijzonder betrokken" ziekenhuis. Dit gaf mij dan ook een geruststellend gevoel voor de operatie, maar ook een goed gevoel om mijn lichaam en geest tijdelijk toe te vertrouwen. Eerst nog even vechten tegen het slaapmiddel. Nog even laten zien dat er genoeg vechtlust in zit. Maar ik gaf mij gewonnen en was vertrokken. Even een halve dag rust van alle gedachten. Misschien eens vaker doen z'n slaapmiddel.

Tijdens de intake voor de operatie werd mij uitgelegd hoe om te gaan met het PAS (Post Amputatie Syndroom). Daar krijgt elke patiënt in mijn situatie mee te maken. Ook ik ga dat meemaken. Alleen dan wel op mijn manier. Kijk laten we wel wezen dat ik niet echt een ceremonie ga houden om iets wat ik niet meer heb. Want het afscheid nemen van mijn vrouwelijkheden heb ik al gedaan. Eerst het doneren van mijn lange blonde haren op wereld kankerdag aan stichting haarwens. Vervolgens mijn naam en persoon verbonden aan het in eerste instantie te commercieel wordende goede doel. Wat na verhalen toch op z'n retour is terug te keren naar waarom en waarvoor het allemaal begon. Opgeven is geen optie! Als laatste een fotoshoot laten maken in een kunstzinnige omgeving tijdens het maken van een siliconen linkerborst. 

Terug denkend aan deze mooie en emotionele momenten, heb ik op mijn manier een draai kunnen geven aan mijn ziekte. Heeft mijn nuchterheid en positieve gedachten mij op de been gehouden. En geeft mijn vechtlust mij de kracht om door te gaan. Door te gaan met dit leven. Want mijn tijd zit er nog niet op!

Afscheid nemen bestaat wel......

De afgelopen maanden ben ik de titels/ teksten van verschillende liedjes beter gaan waarderen. Of ik ben er beter naar gaan luisteren. Het heeft een extra betekenis gegeven. Is dat nu uiteindelijk het doel van elke muzikant? Dat je in een bepaalde situatie de liedjes beter gaat waarderen of moet je dat vanaf het begin gaan doen? Moet je eerst in een situatie belanden om het te begrijpen?  Of past elk liedje kwa titel/songtekst bij een situatie? 

Ik hou ontzettend veel van muziek. Dat in gedachten hebbende past het liedje denk ik bij de situatie. Het is nog twee dagen voor de ingrijpende operatie en ik kan alleen maar denken aan de titel "afscheid nemen bestaat niet" van Marco Borsato. Nu ben ik van mening dat als ik vrijdag weer bij kennis ben er degelijk een andere titel ontstaat: afscheid nemen bestaat wel. Ik neem dan tijdelijk afscheid van mijn vrouwelijkheid. Ben eigenlijk wel benieuwd of Marco Borsato dan zijn titel aan gaat passen?

"Ik leef niet meer voor jou" Of "dromen zijn bedrog". Zijn dat nu titels van liedje die bij mij passen? Ik denk van wel. 

"Was je nu maar hier" of "wat zou je doen"  zijn twee prachtige liedjes van Bløf. Daarbij afvragend past het bij de situatie? Het antwoord daarop is ja. Ook in deze moeilijke tijden. Het geeft mij in elk geval positieve energie aan mijn situatie, mijn leven en mijn hart.

Om toch nog even in de titels/ teksten te blijven van de Nederlandse artiesten is het nummer van The Lau mij ook erg bij gebleven. De situatie heeft mij toch even met beide benen op de grond gezet. " iedereen is van de wereld en de wereld is van iedereen" de titel geeft mij een goed gevoel dat er veel mensen zijn in mijn omgeving die in hun eigen manier om mij geven en ik geef om de mensen in mijn omgeving. 

Dit gezegd hebbende en mijn nuchterheid weet ik dat wat komen gaat moeilijk is. Maar ik ga nog steeds de strijd aan. Want opgeven is nog steeds geen optie.

Omdat ik tijdelijk afscheid ga nemen van mijn vrouwelijkheid, heb ik de mogelijkheid gekregen om dit vast te leggen. Want afscheid nemen bestaat wel.

Laatste cocktail, Alpe d'HuZes en op naar versie Ellie 2,0

De weken zijn voorbij gevlogen. Morgen 21 mei is mijn laatste chemo. Dan zijn voor mij de cocktails ook wel genoeg. 

Ik ben zo ontzettend gezegend dat ik er niet ziek van geweest ben. Doordat ik zoveel lieve berichten en steun heb gekregen,in welke vorm dan ook, heb ik dit kunnen doen. Ik ben sterk en sterk gebleven!

Niet ziek worden van de chemotherapie heeft waarschijnlijk ook te maken dat er  zoveel verbeterd is. En daar is vandaag de dag nog steeds geld voor nodig. Ik ben zeker niet van de goeie doelen. Ze steunen mij ook niet dacht ik altijd. Nu ik ziek ben en ervaren heb wat er allemaal mogelijk is ben ik blij met alle investeringen die er gedaan zijn om onderzoek te doen. Daar heb ik nu voordeel van en een ander ook! Ik mag genieten van zes heerlijke cocktails.

Ondanks alle kritiek en media-aandacht verleden jaar over de Alpe d'HuZes. Ben ik toch van mening dat het een goed initiatief is om op een sportieve manier geld in te zamelen om onderzoek te doen. Ook ik ondervind hier de vruchten van. Er is al zoveel mogelijk  en dat moet doorgaan. Het moet uiteindelijk een chronische ziekte worden! Om een bijdrage te leveren gaan Ger en Marie-Anne Ballering voor dierbaren sportief de berg beklimmen. Ook voor mij en daar ben ik ze heel erg dankbaar voor. Want opgeven is geen optie!

Doordat ik als patiënt een druk bestaan heb. En een drukke agenda van afspraken met medische specialisten. Mocht ik ook naar de plastische chirurg. Hier hebben we versie Ellie 2.0 besproken(borstreconstructie van huid eigen weefsel DIEP). Voor deze versie worden er ingrepen verricht welke van invloed zouden kunnen zijn op je sixpack. Er kan een zenuw of spier geraakt worden, waardoor er een blokje niet meer werkt! Nou in mijn situatie ben ik ook tevreden met een vijfpack!

Op weg naar versie Ellie 2,0

Als je haar maar goed zit

Zo daar zit je dan met je lange blonde haren bij de dokter. De dokter zegt: je gaat de (chemo) cocktail TAQ krijgen. De T staat voor haaruitval, de A staat voor haaruitval en de Q staat voor haaruitval. Zo drie keer is scheepsrecht dus enige hoop dat de blonde haren blijven zitten...NEE!
Er is vandaag de dag wel een mogelijkheid om met hoofdkoeling je haar misschien te behouden (50-75%). Daarnaast als je lang en dik haar hebt dan moet je het eerst laten uitdunnen. En laat ik nu dik en lang haar hebben.

Om het voor mijn omgeving en mijzelf zo normaal mogelijk te laten verlopen heb ik het in twee stappen gedaan. Met daarbij een donatie voor stichting haarwens. Dus op wereld kankerdag, 4 feb 2014, heb ik mijn lange haren gedoneerd. Je kan het zien als patiënt 4 patiënt.

De eerste stap was gezet. Nu had ik precies twee weken om nog te genieten van mijn eigen haar. Wel een korte versie maar dat staat ook prima. Dus op dag 14 na de eerste chemo wordt je s'morgens wakker en ligt je haar op je kussen en zelf ben je kaal. Dat gebeurde gelukkig niet. Het gaat een stuk langzamer. Ga je dan wachten totdat alles eruit gevallen is... Nee. Gewoon eraf met die handel. Dus weg met die kam het is nu kaal. Nu is het echt zichtbaar.. Je hebt kanker.
Gelukkig hebben ze vandaag de dag mooie haarwerken. Dus om de deur uit te kunnen staat dit mij ook wel de eerste vier maanden :p

Er gaat niets boven Groningen

Er gaat niets boven Groningen, althans dat dacht ik in de emotionele achtbaan waar ik in zat. Natuurlijk is dat de meest veilige omgeving waar je naar toe wilt. Familie en vrienden om je heen dat geeft je een goed gevoel. Alleen dat gevoel gaat toch weer over. Je komt er toch achter dat je thuis hoort in de provincie met de lange nachten. Om in termen van slogans te blijven spreken :p
Het Brabantse land is nu eenmaal waar ik met mijn kinderen thuis hoor. De provincie waar ze geboren zijn en op gaan groeien. De provincie waar je na een jaar of zeven toch een leven hebt opgebouwd met vrienden en collega's. Het is mijn thuis geworden.

Zo met beide benen weer een beetje aangeland in het Brabantse land. Na een drukke tijd van onderzoeken en gesprekken inmiddels begonnen aan mijn eerste chemokuur. "5 februari is de dag dat ik aan mijn eerste chemokuur beginnen mag". Zo dat was voor veel mensen toch even schrikken. En voor mij, nou het kon niet vroeg genoeg beginnen! Dan wist ik eindelijk hoe ik er op zou reageren. Ging ik ziek worden? Wat ging ik er van merken? Misselijkheid? Geen eetlust meer? Vermoeidheid? Haar uitval? Bijna niks heb ik ervan gemerkt. Ja, wel iets natuurlijk maar dat mag geen naam hebben. Dus op na de volgende kuur! Dat kan ik aan want ik, ik ben de beste!

Sta op tegen kanker!